Zdaniem badaczy wiek dojrzałości społecznej u dzieci z zespołem Downa jest za-zwyczaj wyższy od wieku inteligencji o 3 lata. W związku z powyższym, profil rozwoju społecznego np. pięciolatków z zespołem Downa jest zbliżony do profi-lu zdrowych trzylatków. Rozwój intelektualny dzieci z zespołem Downa badali w Polsce: J. Ko- ci z zespołem Downa [2, 4]. W ostatnich dziesięciole-ciach obserwuje się znaczący wzrost średniej życia osób z zespołem Downa — długość życia z 12 w 1949 roku wzrosła do prawie 60 lat (obecnie). W związku z tym, u osób z zespołem Downa obserwuje się zwiększone ryzy-ko wystąpienia rozwoju osteoporozy, zaburzeń wzroku 11-04-2016. Zespołem Downa nazywa się zestaw cech charakterystycznych spowodowanych obecnością w każdej komórce organizmu dodatkowego chromosomu 21 (jest to tzw. Trisomia 21, która dotyczy ponad 90% przypadków). Cechy fizyczne jak i psychiczne powstają w wyniku takiego zaburzenia równowagi w materiale genetycznym, co z kolei zakłóca Styl życia. Zespół Downa 40 lat temu. Ta matka pokazuje, jak żyć nadzieją i miłością. Edifa - 21.03.20. W ciągu ostatnich lat znacznie zmienił się stosunek otoczenia wobec osób z trisomią 21. Jeszcze 40 lat temu sytuacja wyglądała zupełnie inaczej. Z okazji Światowego Dnia Osób z zespołem Downa, który przypada na 21 marca Pomoc dla dzieci z zespołem Downa. Staramy się wspierać rozwój maluchów i dać im szansę na jak największą samodzielność. Fundacja ZOBACZ MNIE otacza opieką rodziny, w których przyszło na świat dziecko z zespołem downa. Narodziny dziecka z zespołem Downa zawsze są dla rodziców ogromnym wstrząsem, który wiąże się z lękiem Osoby z trisomią 21, czyli zespołem Downa, zmagają się z wieloma bardzo poważnymi wadami współistniejącymi. – Te dzieci wcale nie mają na świecie tak lekko, jak się to podaje w mediach – mówi prof. Alicja Chybicka, pediatra i hematolog dziecięca. 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. . W internecie roi się od uroczych zdjęć zwierzaków z zespołem Downa. Nietypowa uroda czworonoga, wiecznie wystawiony język, malutkie, nisko osadzone uszy i szerokie czoło mogą sprawić, że psiak wyglądać będzie tak, jakby cierpiał na zespół Downa. Tylko czy psy naprawdę mogą na to chorować? Czym jest zespół Downa? Każdy organizm ma w swoich komórkach określoną liczbę chromosomów z genami przekazanymi mu przez rodziców. Komórki zdrowego człowieka zawierają 23 pary chromosomów – połowa z nich pochodzi od matki, a połowa od ojca. Zespół Downa to występująca u ludzi choroba genetyczna polegająca na obecności w komórkach dodatkowego chromosomu 21. pary. Stąd też bierze się jej inna nazwa – trisomia 21. chromosomu. U osób z zespołem Downa dochodzi do rozwoju przeróżnych wad wrodzonych, takich jak: skośne oczy i problemy ze wzrokiem, spłaszczona twarz, krótsze kończyny, duży język, nietypowy kształt uszu, większa podatność na choroby zakaźne i infekcje, osłabione napięcie mięśniowe, upośledzenie umysłowe różnego stopnia. Wiele takich cech zaobserwować można także u domowych czworonogów – niektóre rasowe psy i kundelki mają spłaszczone pyski, nietypowy kształt oczu i uszu, zwisający język, krótsze łapki… Czy to może być objawem zespołu Downa u psa? Czy pies może mieć zespół Downa? Psy to zwierzęta, które posiadają znacznie więcej chromosomów niż człowiek. W komórkach domowych czworonogów znajduje się bowiem ich aż 39 par! Z tego powodu choroba polegająca na obecności 47 chromosomów (23×2+1) nigdy nie będzie ich dotyczyć. Istnieje jednak kilka chorób i dolegliwości zdrowotnych, które mogą wpłynąć na wygląd psa i sprawić, że cechy zwierzaka przywodzić będą na myśl wady towarzyszące zespołowi Downa u ludzi. Należą do nich między innymi: karłowatość przysadkowa, niedoczynność tarczycy, wodogłowie, wrodzone lub nabyte na skutek urazu deformacje czaszki, wady rozwojowe spowodowane nieprawidłową dietą, zaburzenia neurologiczne. Większość z tych przypadłości może sprawiać zwierzakowi ból i będzie wymagać wdrożenia odpowiedniego leczenia. Dlatego jeśli twój pupil ma pewne objawy przypominające zespół Downa, koniecznie skonsultuj się z lekarzem weterynarii i poproś o dokładne przebadanie psa! Czy pies może mieć dodatkowy chromosom? Trisomia któregoś z chromosomów to niezwykle rzadka dolegliwość u psów. Zazwyczaj obecność dodatkowego chromosomu powoduje tak poważne zmiany w organizmie, że szczeniak rodzi się martwy. Odnotowano jednak kilka przypadków trisomii chromosomu X u suk – powoduje ona bezpłodność i zaburzenia cyklu rujowego. U samców może natomiast wystąpić zespół Klinefeltera charakteryzujący się genotypem XXY, bezpłodnością i obniżeniem poziomu testosteronu. 5-letni Riley Gedge-Duffy, to chłopiec z zespołem Downa, któremu życie uratował jego czworonożny przyjaciel. Rodzice nawet nie chcą myśleć, co mogło się stać, gdyby przy jego boku zabrało w tym momencie Teddiego. Zobacz film: "Katar u niemowlaka" spis treści 1. Psi bohater 1. Psi bohater Życie chłopca zostało uratowane przez zwierzę, które bohatersko zaalarmowało jego matkę, gdy ten zamknął się od wewnątrz w suszarce bębnowej. Urządzenie po zatrzaśnięciu drzwiczek automatycznie zostało uruchomione. Mama chłopca w tym czasie odkurzała i nie słyszała, że suszarka się uruchomiła. Zorientowałą się, że coś jest nie tak dopiero w momencie, gdy pies Teddy zdenerwowany podbiegł do niej, zaczął gwałtownie szczekać i szarpać ją za nogawkę. Pies Teddy, który uratował życie 5-letniemu chłopcu (DailyMail) Kobieta postanowiła pójść za psem, który zaprowadził ją do uwięzionego chłopca. W pomieszczeniu, gdzie znajdowała się suszarka było ciemno, dlatego mama na początku nie zauważyła synka, który był tam uwięziony. Jednak Teddy nie ustępował i zaczął ciągnąć kobietę w kierunku suszarki. Wtedy zobaczyła Rileya i szybko zatrzymała bęben maszyny. Rodzice 5-latka szybko go rozebrali, włożyli pod prysznic i wezwali pogotowie. Riley trafił do szpitala Ulster Hospital w Dundonald. Tam wykonano mu szczegółowe badania, w tym tomografię głowy. Chłopiec wewnętrz urządzenia mógł się udusić, na szczęście skończyło się wyłącznie zewnętrznymi ranami i poparzeniami na głowie, ramionach i plecach. Obecnie Riley znajduje się w szpitalu, a jego życiu już nic nie zagraża. Wszystko, dzięki instynktowi jego ukochanego pupila Teddiego. Obrażenia Rileya po zatrzaśnięciu się suszarce bębnowej (DailyMail) Rodzice chłopca mówią, że to już drugi sygnał, który wydał Teddy w przeciągu dwóch miesięcy. Wcześniej zaalarmował szczekaniem, kiedy zobaczył, że zapaliła się ładowarka do telefonu. Rodzina z Irlandii jest już pewna, że w domu ma niezastąpionego opiekuna dla Rileya, który jest również prawdziwym bohaterem. polecamy Badacze, którzy dotarli do prawie 400 rodzin z całej Polski podkreślają, że skuteczne wsparcie oferowane rodzinom jest niezwykle ważne, gdyż może wspomóc decyzję o urodzeniu i wychowaniu dziecka z zespołem pt. „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce-stan na przełomie 2017 i 2018 roku” został zainicjowany i przygotowany przez naukowców z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną UPJPII i Fundacją „Jeden z Nas”. - Zmiany, które postulujemy w raporcie, są koniecznością i muszą zostać przeprowadzone pilnie. Uważamy, że bez nich zjawisko aborcji dzieci z zespołem Downa będzie się pogłębiać. Badania pokazują, że z dzieckiem z zespołem Downa da się normalnie żyć. Prawda jest taka, że w wielu miejscach na świecie dzieci z zespołem Downa nie dostają szansy, żeby się urodzić. Wdrażając coraz lepsze standardy opieki nad tymi rodzinami, Polska może stać się wzorem pozytywnego podejścia „pro-life” dla wielu krajów – mówiła dr n. med. Monika Zazula, główna autorka niej, najważniejsze problemy wskazane w raporcie to silnie odczuwalny przez rodziny brak wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz państwa. – To, co nas zaskoczyło, to częsta dyskryminacja dzieci z zespołem Downa przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych - 28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji oraz ze strony lekarzy - 18 proc. - mówiła. - Rodzice wskazali także częsty brak wiedzy lekarzy na temat zespołu Downa i niechęć do podnoszenia kwalifikacji. 67 proc. respondentów uważa, że spotkało się z ignorancją lub brakiem wiedzy ze strony personelu medycznego - podkreśliła dr pokazuje też niską jakość opieki lekarskiej i terapeutycznej oferowanej osobom z zespołem Downa. Obie grupy uzyskały średnią ocenę 3,4 na 6. Rodzice wskazywali także częsty brak świadomości (aż 69 proc. rodzin), że urodzi się dziecko z zespołem Downa, a także problemy z dostępem do badań prenatalnych, odmawianie wykonywania badań przez lekarzy i zatajanie nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych. - Raport przedstawia także dane dotyczące wsparcia psychologicznego, które otrzymało ocenę 2,2 na 6 i duchowego - 2,9 na 6. Z opieki psychologicznej skorzystało 66 proc., a z opieki duchowej 58 proc. rodzin. Na obecnym etapie życia 40 proc. rodzin zgłasza potrzebę wsparcia duchowego - mówiła dr przeprowadzonego badania wynika ponadto, że matki wielokrotnie doświadczają presji ze strony otoczenia i personelu medycznego do dokonania aborcji. Z raportu wynika, że 14,5 proc. osób deklarujących się jako wierzące akceptuje aborcję dziecka z zespołem Downa, a przeciwnikami tego rozwiązania jest 63 proc. wierzących rodziców. Z kolei 22,5 proc. rodziców nie ma zdania na ten temat. Komentatorzy raportu podkreślali, że podejmowanie przez rodziców decyzji o aborcji dziecka z zespołem Downa często wynika z braku wiedzy na temat tej wady będący katolikami zwracali także uwagę na bariery w dostępie do sakramentów Kościoła katolickiego dla osób niepełnosprawnych w różnych diecezjach, a także powszechny brak dostępu do wykwalifikowanych duszpasterzy. Z kolei 70 proc. rodziców przyznało, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W wielu przypadkach dziecko wzmacnia związek rodziców - tylko 7,7 proc. dzieci z zespołem Downa jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 80 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku n. med. Katarzyna Dąbek, neonatolog z Kliniki Noworodków z Intensywną Opieką Medyczną w Rzeszowie, podsumowując stanowisko środowiska lekarskiego mówiła, że raport dostarczył im wiele cennych informacji. - Zależy nam na pogłębianiu wiedzy dotyczących nie tylko przyczyn, ale także tego, jak możemy pomóc naszym podopiecznym. Odpowiednie szkolenia mogłyby zaowocować nie tylko pogłębieniem wiedzy na temat schorzeń genetycznych, ale także możliwości diagnostycznych i poszukiwania nowych terapii-mówiła. - Warto byłoby powołać centrum opieki dla chorych z zespołem Downa, gdzie pacjent mógłby wykonać badania, być otoczony opieką od początku, a rodzice nie musieli szukać różnych poradni - podkreśliła prof. dr hab. Andrzej Muszala, dyrektor Międzywydziałowego Instytutu Bioetyki powiedział, że nie wystarczy tylko negatywnie oceniać zjawiska aborcji, ale należy od samego początku wspierać rodziców, objąć ich opieką medyczną oraz duchową. - Raport już wydał pozytywne skutki na płaszczyźnie medycznej. Z jednej strony pokazuje nieprawidłowości w systemie badań prenatalnych, z drugiej strony, lekarze pozytywnie w tym raporcie odnieśli się i postulują powstanie wytycznych i standardów, których wcześniej nie było. Wykazują chęć wypracowania nowych, lepszych standardów w leczeniu dzieci i kształcenie w tym zakresie - Bałtroszewicz, sekretarz Generalny Europejskiej Federacji dla Życia i Godności Człowieka "One of Us" przyznał, że raport pokazuje faktyczną sytuację rodzin wychowujących dzieci z zespołem Downa. - Jako pierwsi dotarliśmy do 400 rodzin, nikt wcześniej nie opracował takich danych. Zadaniem raportu ma być mocny przekaz, że daje gotowe rekomendacje, jak pomóc tym osobom. Ta choroba jest przyczyną najczęstszych aborcji. Raport jest gotową mapą drogową, poczynając od państwa, instytucje medyczne i religijne, co robić, aby te rodziny nie czuły się gorsze, ale by poczuły się normalnie. Tylko tyle i aż tyle - został opracowany na podstawie ogólnopolskich badań prowadzonych pomiędzy październikiem 2017 r., a styczniem 2018 r. Opublikowany został w ramach obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa. Jest on dostępny do pobrania na stronie: led / Kraków Kiedy dowiedzieliśmy się, że nasz drugi synek urodził się z zespołem Downa jedną z trudniejszych rzeczy, która stanęła przed nami, było powiedzenie o tym bliskim – naszym przyjaciołom i rodzinie. Dla nas była to niespodziewana, wręcz szokująca wiadomość i sami nie wiedzieliśmy jak zareagować, tym bardziej obawialiśmy się reakcji innych. Z drugiej strony byliśmy pewni, że w żaden sposób nie będą chcieli skrzywdzić nas, czy naszego dziecka. Oni też się pewnie trochę obawiali, no bo co tu niby można powiedzieć, co zrobić, jak się zachować? Odzywać się, dzwonić? Czy może milczeć i czekać? Co byście powiedzieli Waszym znajomym, gdybyście usłyszeli, że urodziło im się dziecko z zespołem Downa? Wśród fanów naszej facebookowej strony są rodzice dzieci z trisomią 21, a także terapeuci, którzy na co dzień pracują z niepełnosprawnymi dziećmi. Chciałam, aby mi pomogli stworzyć listę rzeczy, które można powiedzieć rodzicom, którzy właśnie otrzymali diagnozę zespołu Downa. W odpowiedzi dostałam całkiem sporo gotowych pomysłów, słów które można powiedzieć osobie, która urodziła, lub wkrótce urodzi dziecko z trisomią 21. Przed Wami słowa, rodziców i przyjaciół, którzy zechcieli mi pomóc w pisaniu tego artykułu, a także słowa które udało mi się wyłowić na forum Zakątka 21 i na stronie Noaha. Odpowiedzi są bardzo zróżnicowane 🙂 Oto lista słów, które możesz powiedzieć rodzicom nowo narodzonego maleństwa z zespołem Downa: Piękna dzidzia! Dacie radę! Macie dziecko, które zawsze, bez względu na wszystko będzie Was kochać. Każdego dnia będzie Was zadziwiać i nigdy nie przestanie czynić Waszego życia lepszym. Jesteście szczęściarzami, macie dziecko! Dzisiejszy zespół Downa, nie jest tym samym co wczorajszy. Może nie zdajecie sobie jeszcze z tego sprawy, ale naprawdę będziecie zawsze szczęśliwi. Będzie trudniej, ale będzie dobrze. Może inaczej to sobie wyobrażaliście, ale na pewno dacie radę. Możecie liczyć na naszą pomoc. Też mam dziecko z zespołem Downa i jest super! Wasze dziecko jest idealne, takim stworzył je Bóg, nie pozwólcie aby ktoś mówił Wam, że jest inaczej. Będziesz zaskoczony, będzie inaczej niż teraz się Tobie wydaje. Twoje dziecko będzie takim dzieckiem, jak wszystkie inne. Będzie mieć pewne ograniczenia, ale tak samo może dziać się ze zdrowym dzieckiem. Módlcie się i kochajcie Wasze dziecko ze wszystkich sił. Traktowałabym normalnie. Gratulacje! Pochwaliłabym za to, że grzeczne, że się ładnie bawi, uśmiecha, itp., w kolejnym spotkaniu zauważałabym postępy. No to co, że ma zespół, to są przecież bardzo fajni ludzie! Bóg ma wszystko pod kontrolą. Wiem, że teraz bardzo się martwicie, ale przyjdzie taki czas, że będziecie bardzo szczęśliwi, że nie oddalibyście Waszego Maluszka i nie zamienilibyście nawet na całą zgraję zdrowych dzieci. Bóg daje tyle ile można unieść. Zaakceptujcie i kochajcie ze wszystkich sił! Zobaczysz jaka będziesz z niego dumna! Wzięłabym na ręce, powiedziałabym jakie jest śliczne, przyniosłabym prezent, raczej nie mówiłabym do kogo podobne. Podobny jest do Was! Gratulacje! Będę przy was ciągle, nic się zmieniło, to jest człowiek jak każdy inny, tak samo kochany i do kochania. NIE PANIKUJ, opanujcie i zachowajcie spokój, spokój, spokój Nie jesteście sami, jestem z wami, są rodzice, ale tez instytucje Przygotowałbym listę stowarzyszeń, grup wsparcia, wytłumaczył sytuację zdrowotną na ile bym potrafił. Jaka słodka dziewczynka (chłopczyk)! Gratulacje z okazji narodzin maluszka. A to śliczność! Nie jest tak jak planowaliście, ale to nie znaczy, że będzie gorzej. Dacie radę, wszystko się ułoży. Pamiętajcie, że zawsze możecie na mnie liczyć. Jesteśmy z Wami! Gratulujemy dzidziusia, niczym się nie przejmujcie. Będziecie się cieszyć, tak jak my i wszystko się ułoży, tylko dajcie czasowi czas. Zobaczycie, jak nikt inny, zjednoczy on Waszą rodzinę i przyjaciół. Jak zacznie się uśmiechać, nie będziecie w stanie nie odwzajemnić tego uśmiechu. Kochamy Was i Waszego Malca. Damy radę. No to co, że ma zespół! Dzieci służą do kochania, nie do spełniania oczekiwań. Tylko kochajcie. Dzwoń zawsze, kiedy masz potrzebę, a kiedy nie masz, też. Wejdźcie na Stasia stronę i zobaczcie, że zespół Downa jest ok. Szansa na rozwój i pomoc jaką dziś mają dzieciaki z zespołem jest ogromna. Zapomnijcie o stereotypach, naprawdę wiele się zmieniło od czasów kiedy my byliśmy dziećmi. Jesteśmy z Wami i zawsze będziemy. Śliczny bobasek! To tyko część pomysłów, ale wydaje mi się, że to i tak bardzo dużo. Wśród odpowiedzi są takie, które powtarzają się wielokrotnie (np. jesteśmy z Wami, śliczny bobas). Skoro się powtarzają, to znaczy, że są ważne i potrzebne. Każdy chce mieć zdrowe i piękne dziecko, jednak nie wszystkie dzieci rodzą się zdrowe. Śliczne są wszystkie – i te co mają porażenie mózgowe, i te z rozszczepem wargi, i te co mają nadmiar chromosomów, i te w pełni sprawne. Każde z nich jest cudem i w każdym z nich jest piękno. „Jesteśmy z Wami” – proste słowa, które dają siłę i wsparcie, poczucie bezpieczeństwa i akceptacji. Absolutnie niezbędne! Pojawiły się też odpowiedzi, które się wykluczały. Np. jedni rodzice uznają słowa „nic po nim nie widać” za komplement, inni za bycie nieszczerym i miłym na siłę. Jedni chcą aby mówić, że dziecko jest do nich podobne, innych to krępuje. Ja na początku nie lubiłam jak ktoś zauważał podobieństwo między mną, a Staszkiem, ale ten etap mam już dawno za sobą. Teraz się cieszę, jak ktoś mówi, że Stasio jest do mnie podobny. Pewnie, że jest! W końcu to mój synek 😀 Zresztą każde dziecko (te z trisomią 21 również) dziedziczy cechy po swoich rodzicach. Podstawą zawsze jest szczerość. Nawet najlepsza pochwała nie będzie przyjemna, jeśli zostanie wypowiedziana w sufit, a deklaracja pomocy nie poparta działaniem – zbędna. Przy okazji uzbierała się czarna lista słów, których zdecydowanie nie chcemy słyszeć. Oprócz oczywistości pojawiło się kilka zdań, które być może rzucają się na język i są wypowiadane w dobrej wierze, a jednak ranią. Są wśród nich Przykro mi. Ale to smutne. Następne dziecko będzie zdrowe. Jak najszybciej postarajcie się o kolejne! Niech Wam nie będzie przykro! Nie ma powodu żebyście się smucili, bo po pierwsze smutek i pesymizm (podobnie jak radość i optymizm) są zaraźliwe, po drugie…coś Wam opowiem. Jedna z koleżanek, kiedy dowiedziała się że Stasiu ma ZD, powiedziała (w dobrej wierze), że jej przykro, a dla mnie były to chyba najbardziej bolesne słowa. Nie chciałam żeby jej było przykro, bo mi nie było! A nawet kiedy czasem było, to miałam do tego prawo, bo to mi urodził się niepełnosprawny synek, mnie i mojego Męża to dotyczyło i nikogo więcej. Po trzecie zespół Downa, to naprawdę nie jest powód do smutku 🙂 Dwie ostatnie odpowiedzi, no cóż, dobre wychowanie polega między innymi na nie zaglądaniu do cudzej sypialni to raz, a dwa – każdy ma swój czas na pogodzenie się z nową, czasem trudną sytuacją, propozycja kolejnej ciąży bagatelizuje to, co dla kogoś może być bardzo ważne. Jednak gorsze od słów jest milczenie. Jeśli jesteście przyjaciółmi, jeśli Wam zależy, to nie czekajcie aż to minie, aż rodzice uporają się ze swoim zaskoczeniem, niepewnością, bólem, aż sami zadzwonią. Jesteście im potrzebni. Już! Teraz! Kiedy urodził się Staszek usłyszałam i przeczytałam wiele pozytywnych słów od moich przyjaciół, znajomych i rodziny. Do najfajniejszych i najważniejszych smsów, które dostałam należą Ania: Kochamy Was bardzo a Stasia najbardziej. Pamiętajcie, że zawsze możecie na nas liczyć. Ewa: Musicie być dobrej myśli. Fakt, że Staś będzie wymagał z pewnością więcej uwagi niż Antek, ale przecież osoby z zespołem Downa, jeśli od początku są otoczone są odpowiednią opieką, świetnie sobie radzą! I moim zdaniem są piękni i uśmiechają się tak, że ciężko tego uśmiechu nie odwzajemnić! 🙂 Molenda: Będzie dobrze 🙂 Ale jak mogłaś się nie odezwać i nie pochwalić się Stasiem:(? Będę w gd(…) to się wproszę na wizytę:) Michałek: (…) Modlę się w Waszej intencji.. będzie dobrze 🙂 Madzia: Jesteś bardzo dzielna, naprawdę! Niejednego załamałaby taka wiadomość, a ty jesteś taka pełna siły i walki o lepsze jutro! Brawo Karolinka! (…) Mąż Wiktor: Damy radę kochanie. Teraz po prostu go kochaj. :* I jeszcze kilka bardzo ważnych słów… Mój Brat: Dla Staszka zespół był oczywistością od samego początku, dla niego nic się nie zmieniło, był taki od samego początku. Staszek mógł urodzić się tylko taki, jaki się urodził! Mój Tato: Dzieci służą do kochania, a nie do spełniania ambicji swoich rodziców. To taki skrót najbardziej pozytywnych uczuć i myśli od najukochańszych, najbliższych mi osób. I jeszcze jedna myśl na koniec… rodzi Wam się dziecko. Zdrowe, piękne, wspaniałe. Co robicie? Pewnie dzwonicie, wysyłacie smsy i maile, umieszczacie zdjęcia i posty na portalach społecznościowych. Myślę, że taka reakcja jest całkowicie normalna i oczekiwana. Jeśli Waszym znajomym, czy przyjaciołom urodziło się dziecko, a Wy dowiadujecie się o tym po tygodniu, nie bierzcie tego do siebie, nie obrażajcie się że Was nie poinformowali, być może mieli jakiś powód. Kiedy urodził się Staś, jakoś ciężko było nam się chwalić i dlatego część naszych znajomych, a nawet przyjaciół, dowiedziała się o narodzinach Staszka dopiero po kilku, czy kilkunastu dniach. Nie dlatego, że o nich zapomnieliśmy, a dlatego, że było nam ciężko. Podzielcie się z nami swoim doświadczeniem i zapiszcie w komentarzach słowa, które pomogły Wam, kiedy Wasz maluch pojawił się na świecie. Jakie słowa, chcielibyście otrzymać od swoich bliskich? Matka upośledzonego dziecka musi zmierzyć się nie tylko z jego chorobą, ale i okrucieństwem ludzi. Jak radzi sobie Agata? Fot. iStock Dziecko z zespołem Downa różni się od normalnych dzieci zarówno wyglądem, jak i sposobem bycia oraz inteligencją. Jeżeli chodzi o fizyczność wyróżniają je skośne oczy, szerszy nos, rzadkie, delikatne włosy, krótkie palce rąk, szorstka skóra oraz wiotkie mięśnie. Lekarze są w stanie niemalże zaraz po urodzeniu właśnie na podstawie tych różnic ocenić, czy dziecko urodziło się z zespołem Downa. Wraz z jego rozwojem ujawniają się także inne specyficzne cechy. Na pewno można do nich zaliczyć większą ufność, otwartość na ludzi i potrzebę czułości. Dziecko z zespołem Downa często jest też bardziej nadpobudliwe, złości się bez większej przyczyny i jest bardziej drażliwe. W zależności od przypadku zachowania te mogą być bardziej lub mniej intensywne. Podobnie jak upośledznie intelektualne. Nie zawsze zalicza się je do ciężkiego przypadku. Niestety chociaż osoby z zespołem Dwona mogą sobie świetnie radzić, a nawet osiągać pewne sukcesy, często są dyskryminowane i traktowane jako gorsze. Zazwyczaj dzieje się to w mniejszych społecznościach, w których upośledzone dziecko jest traktowane jako lokalna sensacja i powód do gadania. Przez takie zachowania cierpi nie tylko ono, ale także rodzic, który przeżywa to podwójnie. `Cierpię za siebie i za dziecko`, jak napisała w mailu do naszej redakcji Agata, mama 10-letniego Daniela. Na jej prośbę, publikujemy krótką wypowiedź. Kobieta pisze o braku tolerancji w stosunku do dzieci z zespołem Downa. Jej zdaniem niektórzy ludzie nie mają serca i potrafią drugiemu człowiekowi zgotować piekło. Zobacz także: Matka odrzuciła swoje dziecko! Twierdzi, że to kosmita! Fot. iStock - Moje dziecko na szczęście nie jest ciężko upośledzone pod względem intelektualnym i niewiele odstaje od innych dzieci. Niestety różnice w wyglądzie są zauważalne, podobnie jak w zachowaniu. Daniel często strzela focha, potrafi obrażać się na długo i krzyczeć bez opamiętania, gdy coś nie pójdzie po jego myśli. Czasami naprawdę trudno do niego dotrzeć. Mimo wszystko jest dobrym dzieckiem i jestem z niego dumna. Te kilka lat od jego urodzenia to była prawdziwa walka z chorobą. Cieszyłam się z jego pierwszego słowa i pierwszych kroków, jakbym osiągnęła ogromny sukces. Tak wygląda po części życie z dzieckiem z zespołem Downa. To także ogromny ból, płacz, nieprzespane noce i strach. Jak poradzi sobie w życiu, jak będzie odbierany przez otoczenie. Tak naprawdę ciągle się boję i mam ku temu powody. Ludzie nieraz dali nam się mocno we znaki, zarówno mi, jak i Danielowi. Dzieci w szkole, sąsiedzi, niektórzy znajomi... Nie sugeruję, że robili to celowo, ale przykrość nie jest wtedy mniejsza. Tym mailem mam nadzieję uczulić wszystkich na sposób, w jaki mówią i zachowują się w stosunku do upośledzonych dzieci. One wcale nie są głupsze, doskonale rozumieją, co się do nich mówi, a odczuwają wszystko podwójnie. Życie rodziców dzieci z zespołem Downa i tak jest trudne, więc chciałabym, aby inni nam tego nie utrudniali. Jak wygląda rzeczywistość szkolna? Agata nie ma złudzeń, że dzieci są okrutne. Fot. iStock - Nikt nie chce siedzieć z Danielem w ławce. Dzieci dostrzegają, że się wyróżnia. To Daniel zadecydował, że chce chodzić do szkoły ogólnodostępnej, bo my z mężem myśleliśmy raczej o integracyjnej lub specjalnej. Z jednej strony są plusy, bo syn przebywa wśród zdrowych dzieci, musi zmierzyć się z różnymi reakcjami, ale nie spodziewałam się aż takiego okrucieństwa. Daniel jest ignorowany, dzieci potrafią powiedzieć mu, żeby się odczepił, gdy chce się z nimi pobawić. Kiedy dzieci idą gdzieś w parach, przeważnie zostaje sam albo towarzyszy mu pedagog. Sam siedzi w ławce. No i dzieciaki przezywają go... Głupek, dziwak, małpa, debil... Różne pomysły przychodzą im do głowy. Czasami dochodzi także do bardziej przykrych wypadkow. Jeden chłopiec obrzucił Daniela resztkami z natemperowanego ołówka, ktoś wrzucił mu brudy do szklanki z herbatą, a kilka razy ukrył czapkę. Tylko po to, aby mu dokuczyć. Daniel reaguje bardziej intensywnie, więc pojawa się problem. Nieraz musiałam sama interweniować w szkole i spotykać się z rodzicami tych okrutnych dzieci. Nieraz słyszałam, że nic nie poradzą. Innym razem deklarowali, że poważnie porozmawiają ze swoją pociechą. Mijał jakiś czas i było w porządku, a potem znowu się zaczynało. Pozostaje mi jedynie bezsilność i płacz. Agata narzeka na brak świadomości i nieostrożność innych ludzi, zwłaszcza sąsiadow i znajomych. Zobacz także: „Otrząśnij się, odwróciłaś się od własnego dziecka!” Fot. iStock - Czasami zdarzało mi się słyszeć uwagi w stylu `Twój synek skończył roczek? O, to pewnie już zaczyna mówić `. Wtedy musiałam tłumaczyć, że dzieci z Downem rozwijają się wolniej. Podobnie było w przypadku chodzenia... Z bezpośrednią agresją czy złośliwością w przypadku dorosłych się nie spotkałam, ale ten brak świadomości czy nieostrożność w wypowiadaniu się też potrafi być przykra. Ludzie chwalą się, że ich dziecko uczy się grać na fortepianie, bierze udział w matematycznej olimpiadzie, odnosi sukcesy w sporcie... Potem ich wzrok pada na Daniela, który stoi przy moim boku i nagle urywają w połowie zdania. Ja wiem, że nie chcą, że to przypadkiem, ale mogliby być bardziej dyplomatyczni i ostrożni. Moje dziecko nigdy nie będzie mogło robić niektórych rzeczy ze względu na pewne ograniczenia fizyczne. Pewnie nie osiągnie też wielkiego sukcesu. Ale i tak kocham Daniela i to jest najważniejsze. On sam też chciałby być bardziej aktywny,ale już zdaje sobie sprawę, że w jego przypadku nie wszystko jest możliwe. Cierpi i nie chcę, aby ktoś mu to przypominał. Ale może jestem przewrażliwiona... Kobieta usłyszała kiedyś pytanie, dlaczego nie usunęła ciąży... Fot. iStock - Płód z podejrzeniem Downa można usunąć. Przyznam się szczerze, że dopiero po urodzeniu Daniela dowiedziałam się o jego upośledzeniu. To był szok, kilkutygodniowy bunt wobec świata, płacz... Być może gdybym wiedziała wcześniej, zdecydowałabym się na aborcję. A może nie. Nie potrafię powiedzieć, co bym zrobiła. Niektórzy lekarze mówili mi o specjalnych ośrodkach dla takich dzieci. Sugerowali, że mogę go oddać. Mąż jednak stanowczo się sprzeciwił, a i ja, jak go zobaczyłam, nie potrafiłam się na to zdecydować. Dlatego odpowiedziałam sąsiadce zgodnie z prawdą – o niczym nie wiedziałam i bardzo się cieszę. Mam nadzieję, że było jej głupio. Niektórzy znajomi wielokrotnie sugerowali mamie Daniela, aby go oddała, gdy widzieli jak płacze z bezsilności. - Pomimo ogromnego cierpienia, uważam to za ogromny nietakt. Wiem, chcieli pomóc, ale bardziej doceniłabym milczącą obecność, słowa `dasz radę` albo propozycję wyjścia na kawę, abym mogła chwilę odpocząć. Fot. iStock Agata tylko raz straciła panowanie nad sobą... - Gdy kilka lat temu byłam z małym w parku i on był zajęty zbieraniem kolorowych liści, podbiegł do niego inny chłopiec i chciał namówić go do wspólnej zabawy. Naprawdę świetny dzieciak. Kilka razy już bawił się z Danielem na placu przed blokiem, ale wtedy była z nim niania. W parku pojawił się z mamą, która zaraz wkroczyła do akcji, podeszła i powiedziała mu, żeby nie bawił się z Danielem. `On jest inny, głupszy...` - zapamiętam te słowa do końca życia. Chociaż stałam w oddaleniu, wszystko usłyszałam. Daniel oczywiście też. Kobieta nie krępowała się jego obecnością, może myślała, że nie zrozumie. Wtedy wyszłam z ukrycia i powiedziałam jej, co myślę. Próbowała się bronić, przepraszała, ale zabrałam Daniela i odeszłam. Naprawdę chciałabym, aby ludzie nie traktowali dzieci z zespołem Downa jak debili. One są inteligentne i uczuciowe. No nic, ulżyło mi. Mam nadzieję, że swoją wypowiedzią dałam komuś do myślenia. Zobacz także: Zgwałcona przez swojego brata 11-latka urodziła dziecko, choć namawiano ją na aborcję Ta strona używa plików cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Więcej szczegółów w naszej Polityce Cookies. Nie pokazuj więcej tego powiadomienia

dziecko z zespołem downa i pies